第1章

小说:女儿渐冻症,我研究解药攻克绝症 作者:小葫芦不系小糊涂 更新时间:2024-09-03

宁海,城中村一间破旧的房屋里。

一个犹如瓷娃娃般可爱的小丫头麻木躺在木板床上,露出异常枯瘦的两只小腿,就好像被吸干水分的树干,软绵绵的耷拉着。

“哎呀,我的脚质量好差啊。”

房间里空无一人,曦曦撅着小嘴露出了难过的表情。

“粑粑,粑粑……”

“曦曦好命疼啊。”

小丫头用天真烂漫的语气呢喃自语,强忍着双腿肌肉痛性痉挛,按照爸爸的吩咐,打开床边放着的药瓶。

取出一颗止痛药,勇敢的吞下。

“哎呀。”

曦曦眨了眨眼,小嘴长长呼了一口气。

就这样发呆了小会,曦曦突然拿起一个白色枕头,用尽小身板所有力气,压在了自己脸上。

“呜呜……”

好一会,曦曦受不了的把头挪开,张开粉粉的小嘴大口吸气,喘气……

“好难受。”

曦曦眼珠一转,目光又看向了远处桌上的水果刀。

“诶呀,那个应该会很疼吧?”

曦曦打了个寒颤嘟噜了声。

就在这时。

门口突然传来动静,曦曦慌忙心虚的垂下眸子。

……

傍晚。

凌霄拖着疲惫的身躯返回出租屋。

“今天跑了62单外卖,赚了330,可以给曦曦买一粒止痛药了。”

凌霄累的大口喘气,推门而入的瞬间,换上幸福喜悦的笑容来。

“曦曦,爸爸回来啦!”

目光第一时间朝卧室床上的柔弱身影看去。

“粑粑!”

五岁的曦曦“假装”刚刚睡醒的样子,努力的摊开双臂,支撑在床板上,使劲要让自己坐起来。

“曦曦,爸爸来帮你。”

凌霄连忙走过去,眼眸闪过一道怜惜,帮着曦曦靠在了枕头上。

一张如白雪公主般的精致脸蛋,绽放出欢快的笑容。

“粑粑,给曦曦带了什么好吃的呀?”

曦曦奶声奶气的问道。

“曦曦,爸爸给你带了鸡腿哦。”

凌霄指了指桌上的餐盒,宠溺的说道。

“耶,曦曦最喜欢吃大鸡腿了。”

曦曦顿时高兴的朝凌霄比了个小心心。

但很快。

那烂漫的笑容化为一道自责,曦曦缓缓低下头,情绪一下变得无比低落,低声怯生生道:“粑粑,我……”

凌霄一见闺女的表情就知道怎么回事,连忙安抚她道:“曦曦,没事的……”

跟着开始给女儿换纸尿布。

全程,曦曦都很安静,没有说话,把头埋得深深的。

“粑粑,对不起,又给你添麻烦啦。”

曦曦很乖巧的说道。

“傻丫头,你是爸爸的闺女,怎么会是添麻烦呢,粑粑保护你,帮助你还来不及呢!”

凌霄连忙安抚女儿的情绪,眼眸温柔。

换完尿布后,凌霄抱着曦曦的身体,将她挪到了床边。

曦曦瞪大眼睛,低声道:“粑粑,我想自己试试……”

“好。”

凌霄没有说什么,而是点头,缓缓放开手。

曦曦双手撑着床板,努力将双脚往地面踩去。

但曦曦的双腿,却是非常的僵硬,好像冰冻住了一样,最后用了很大的力气,曦曦才勉强将双脚支撑在地板上。

“诶……呀。”

曦曦嘴巴嘟噜了声,努力让自己站起来。

但很快,身子摇摇晃晃的,差点摔倒在地。

幸好凌霄在旁边一直盯着,连忙冲上去扶住了女儿。

“曦曦,你没事吧?”

凌霄紧张的询问。

“没事!”

曦曦抬眸,露出纯真的表情,叹气道:“哎呀,粑粑,曦曦还是不行呢!”

“对不起啦。”

“傻丫头,来,爸爸抱你过去。”

闻言,曦曦开心的张开双臂,挂在凌霄身上,父女俩走到餐桌边坐下。

“哇,鸡腿好香啊!”

曦曦拍了拍小肚子,高兴的拿起鸡腿。

但她没有第一时间往自己嘴巴送,而是乖巧的递到凌霄跟前:“粑粑,你先尝一口。”

“曦曦乖,爸爸吃过了,你吃。”

“不嘛,你尝一口。”

在女儿的撒娇下,凌霄只好先尝了一口,勉强露出笑容:“真好吃。”

“是嘛?我也尝尝。”

曦曦举起鸡腿,啃了一口后,发出了欢快的笑声。

“粑粑,真的好好吃呀!”

“哎呀,我要多吃点,趁曦曦现在还能自己吃饭,我要多吃饭饭!”

听着曦曦天真无邪的声音,凌霄再也绷不住,扭过头去硬生生将眼泪憋了回去。

“曦曦,粑粑去外面抽根烟哦。”

凌霄摸了摸闺女的小脑袋,低头走到屋外。

站在破旧小院里,凌霄点燃一根小快乐,但人怎么都快乐不起来。

一幕幕在记忆,在凌霄脑海里展开。

两岁时,女儿曦曦发了一场高烧。

当天深夜,凌霄着急的把女儿送到医院,哪里想到第二天,发烧好不容易退去,但噩耗传来。

在给曦曦做检查时。

疑似发现“小儿渐冻症”的症状。

这一检查结果可吓坏了凌霄,当天就转到了魔都的大医院。

连着几天各种检查下来,最终确诊曦曦,患有“小儿渐冻症!”

渐冻症,也称肌萎缩侧索硬化,是一种慢性,进行性神经疾病。

主要临床表现为肌无力,肌萎缩,肌束颤动和延髓麻痹,会伴随病情发展恶化,最终导致呼吸困难。

简单来说。

渐冻症患者在生病的过程,意识是清醒的,但他们却要忍受病魔将自己一天天吞噬。

因为肌无力,会逐渐失去运动功能。

到了后期,渐冻症患者说不了话,咽不了食物,甚至连眨眼间,都是一件不可求的事情。

最终。

在意识清醒的状态下,他们只能眼睁睁接受自己因为呼吸困难,窒息而死!

“这怎么可能!,曦曦才两岁啊!”

确诊当天,凌霄满脸煞白,发出了惨然的呢喃。

医生同样神情苦涩,默然道:“渐冻症,一般40岁以上为发病高峰期,像曦曦这样年幼孩子罹患渐冻症的情况,我们也很少见。”

“很遗憾,目前渐冻症无法治愈,我们只能通过一系列常规治疗方法来改善患者的生活质量,并尽可能延缓疾病的进程!”

凌霄选择了治疗,为此每年治疗费用,高达50万以上。

父母年老,为了带曦曦治病,凌霄辞掉原本的工作,拿着所有积蓄,踏上了全国求医的道路!

而妻子赵曼,在曦曦确诊渐冻症的半年后。

没有给出任何原因,选择了和凌霄离婚。

更可笑的是,赵曼娘家那边,是华夏顶级的药企泰和集团,可就连泰和,也没有能力研制出渐冻症的治疗药物来。

短短两年时间,曦曦的疾病,拖垮了这个家庭!

凌霄从此成为了单亲爸爸。

没过多久,凌霄的积蓄消耗一空。

而曦曦的病情,却没有太大的好转。

甚至逐渐恶化!

双腿开始无力,犹如冰冻住一样,彻底丧失行动能力。

甚至在今年,曦曦五岁的时候。

肌无力症状,开始扩展到上半身!

凌霄完全无法想象那一幕。

全身僵硬犹如冰冻!

活死人!

这对一个五岁的小朋友,是何等的残忍!

但曦曦却表现出了超乎同龄人的勇敢和懂事乖巧。

再痛的治疗,曦曦都忍受了下来!

为了赚钱贴补医疗费,凌霄选择了跑外卖,这样他每隔两三个小时都可以自由回家看望曦曦,确保孩子的安全。

而曦曦也从来不吵不闹,只是安静的躺在床上。

像个小天使一样!

“曦曦,一切都会好起来的!”

凌霄掐灭手中的烟,转身走回客厅,朝女儿露出了宠溺的笑容。

“嗯,粑粑!”

曦曦懂事的重重点头。

深夜。

凌霄看着曦曦可爱的睡姿,悄然露出了幸福的笑容。

每每这个时候,凌霄才会觉得,自己的付出都是有意义的!

女儿曦曦就是他的一切!

不管怎样,曦曦,爸爸一定会让你活下去的!

想到这,凌霄再也坐不住,拿起床上的平板打开浏览器,准备在找找关于渐冻症治疗的最新消息。

诶?

这时,凌霄意外看到了平板浏览器上,有一条触目惊心的浏览记录。

“小朋友……怎么样才能开开心心的死掉?”

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